Study title

Tutkimuksessa kartoitettiin kansalaisten sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten asenteita ja suhtautumista sosiaali- ja terveystietojen toissijaiseen hyödyntämiseen tutkimuksessa, kehittämisessä ja johtamisessa. Tutkimuksen erityisryhmänä olivat henkilöt, joilla itsellä tai jollakin heidän läheisistään on yksi tai useampi lääkärin toteama krooninen sairaus. Toisena kohderyhmänä tutkimuksessa haastateltiin sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia. Aluksi vastaajilta kysyttiin eri toimijoiden luotettavuudesta, luottamuksesta itseä koskevien tietojen oikeaan käyttöön ja tietojen henkilökohtaisuudesta. Lisäksi pyydettiin arvioita henkilökohtaisten sote-tietojen käytön periaatteista ja niiden koetusta tärkeydestä. Haluttiin myös tietää kuinka kiinnostuneita vastaajat olivat seuraamaan omien sote-tietojensa käyttöä sekä kuinka halukkaita he olivat luvan antamiseen tunnisteettomien tietojen käyttämiseen eri tarkoituksiin. Seuraavaksi kartoitettiin omien fyysisten toimintojen seuraamista sekä luvan antamista näiden aktiivisuustietojen käyttämiseen eri tarkoituksiin. Lisäksi kysyttiin suhtautumisesta näiden tietojen käyttämiseen lääketieteen kehittämiseen yhdistämällä niitä terveys- ja potilastietoihin. Tiedusteltiin myös halukkuudesta antaa lupa ammattilaisille sosiaali- ja terveystietojen tarkastelemiseen. Kysyttiin myös, kenellä tulisi olla pääsy sosiaali- ja terveystietoihin palvelutilanteen ulkopuolella. Lopuksi tiedusteltiin luottamuksesta tietojen käyttöön eri tilanteissa kun käyttäjinä ovat viranomaiset, sote-organisaatiot, akateemiset tutkijat ja yliopistot tai lääke- ja terveysteknologiayritykset. Taustamuuttujina olivat mm. äidinkieli, siviilisääty, elämänvaihe, asuinmuoto, yhteiskuntaluokka, poliittinen suuntautuminen, tulot ja ammattiryhmä.