Study title

Erityislapsiperheiden vanhempien tukiverkostot 2014 -aineiston haastattelut käsittelevät neljän perheen saamaa tukea elämän varrella, kun lapsella on havaittu kehitysvamma tai muu pitkäaikainen sairaus. Haastattelussa kartoitetaan saatua tukea terveydenhuollosta, sosiaalihuollosta, opetus- ja sivistyspalveluista, kolmannelta sektorilta sekä läheis- ja vertaistuen piiristä. Haastattelujen alussa vanhemmilta kysytään lapsen sairaudesta tai vammasta, milloin ja miten siitä on saanut tietää ja miten sairaus on vaikuttanut perheen hoito- ja asumisjärjestelyihin sekä työmäärään. Seuraavaksi haastattelussa kartoitetaan eri tahoilta saatua tukea elämän eri vaiheissa. Tukeen liittyen keskustellaan mm., onko tuen piiriin ohjattu, onko tukea saanut tarvittaessa ja onko vanhempi toiminut itse tukena tukea tarvitseville. Lisäksi käydään pohdintaa tuen riittävyydestä ja laadusta, jossa vanhempien jaksaminen tulee paljon esille. Vanhemmilta kysytään vielä lapsen sairauden vaikutuksista esimerkiksi parisuhteeseen ja toiseuden kokemuksiin. Lopuksi haastatteluissa käydään läpi ajatuksia menneisyydestä ja tulevaisuudesta. Haastattelut ovat vapaamuotoisia ja niissä keskustellaan laajasti vanhemmuudesta ja erityislapsiperheen arjen kysymyksistä. Koska haastattelukysymykset annettiin haastateltaville etukäteen ja useaan kysymykseen saatettiin vastata yhtä aikaa, kysymykset esiintyvät aineistossa ajoittain peräkkäin. Aineiston taustatekijöinä ovat haastateltava vanhempi (äiti/isä), vanhemman ikä, ammattiryhmä (ISCO-08), siviilisääty, perheen lapsilukumäärä, lasten iät sekä erityistukea tarvitsevan lapsen sukupuoli, ikä ja paikka syntymäjärjestyksessä.