2026-06-02T15:01:06Z https://datacatalogue.cessda.eu/oai-pmh/v0/oai

c019878724d6f707d2cce5f6c775c357c653841b2fda3b66f6e6df51a3269e8b 2026-06-02T14:06:56Z language:sv

Swedish National Celiac Disease Register Swedish National Data ServiceSvensk nationell datatjänst Landing page Swedish National Celiac Disease Register Swedish National Celiac Disease Register ext0139-1-1 Ivarsson, Anneli Ivarsson, Anneli Swedish National Data ServiceSvensk nationell datatjänst 2020-11-19 Landing page Primary PreventionPrimärpreventionRegistriesRegisterCeliac DiseaseGlutenintoleransGlutensGlutenMalabsorption SyndromesMalabsorptionssyndromPreventive Health ServicesFörebyggande hälsovårdRecordsJournalerPublic Health PracticeFolkhälsovårdProlaminsProlaminerHealth ServicesHälso- och sjukvårdData CollectionDatainsamlingPublic HealthFolkhälsaIntestinal DiseasesTarmsjukdomarMetabolic DiseasesÄmnesomsättningssjukdomarOrganization and AdministrationOrganisation och administrationSeed Storage ProteinsGrain ProteinsSpannmålsproteinerEnvironment and Public HealthMiljö och folkhälsaEpidemiologic MethodsEpidemiologiska metoderMedicineMedicinNutritional and Metabolic DiseasesNäringsrubbningar och ämnesomsättningssjukdomarHealthHälsaGastrointestinal DiseasesMag-tarmsjukdomarHealth Care Facilities, Manpower, and ServicesHälso- och sjukvårdsinrättningar, arbetskraft och tjänsterHealth Services AdministrationHälso- och sjukvårdsadministrationPlant ProteinsPlantproteinerPlant Proteins, DietaryPlantproteiner i kostenHealth Care Evaluation MechanismsUtvärderingsmetoder för hälso- och sjukvårdInformation ManagementInformationsbehandlingInformation ScienceInformationsvetenskapInvestigative TechniquesUtredningsmetoderPopulation CharacteristicsBefolkningskarakteristikaHealth OccupationsVårdyrkenProteinsProteinerDietary ProteinsProteiner i kostenDigestive System DiseasesMatsmältningssystemets sjukdomarQuality of Health CareVårdkvalitetAmino Acids, Peptides, and ProteinsAminosyror, peptider och proteinerFoodLivsmedelHealth Care Quality, Access, and EvaluationVårdkvalitet, tillgång och utvärderingFood and BeveragesMat och dryckDiet, Food, and NutritionKost, mat och näringPhysiological PhenomenaFysiologiska fenomen Medical and Health SciencesMedicin och hälsovetenskapBasic MedicineMedicinska och farmaceutiska grundvetenskaperGastroenterology and HepatologyGastroenterologiPublic Health, Global Health, Social Medicine and EpidemiologyFolkhälsovetenskap, global hälsa, socialmedicin och epidemiologiHEALTHHÄLSADiet and nutritionKost och näringSpecific diseases, disorders and medical conditionsSpecifika sjukdomar, störningar och medicinska tillståndClinical MedicineKlinisk medicinHealth SciencesHälsovetenskap Celiac disease, also known as gluten intolerance, is a permanent sensitivity to gluten which is found in wheat, rye and barley. The cause of celiac disease is still unclear but we know that both heredity and environment play a role. In Sweden, celiac disease more common than in many other countries. It is crucial to find out why this is so and if we can reduce the incidence of celiac disease by changing lifestyle in any way. We can increase the awareness of celiac disease by following the pattern of the disease across the country as well as through other research. Since 1998 Sweden has had a unique incidence register for celiac disease in Sweden. The register was started through the initiative of the Swedish Pediatric Association (Barnläkarföreingen/BLF). In 1996 the Board offered new guidance on the introduction of gluten to the infant diet and the registry is an important part of quality assurance related to this. The registry is administered, via the BLF's Gastroenterology and Nutrition section and, at the Department of Epidemiology and Gublic Health, Umeå University. This includes, among other things, planning and ongoing work with the registry to regularly send back reports to the participating units and to compile the incidence trends. The register’s steering group consists of three pediatricians; one representative of the Section’s Board, the celiac disease working group on celiac disease, and the registry management. The registry has ethical approval and complies with the Personal Data Act and privacy regulations. Under this Act, children and parents have the right to obtain extracts from the register. Purpose: Through a nationwide registry for celiac disease in Swedish children the trend of the incidence of celiac disease can be followed and changes over time and geographical differences can be analyzed. The registry shall form the basis of other studies, for example disease etiology, opportunities for prevention, diagnosis, and long-term consequences with a goal to providing greater knowledge about celiac disease.Celiaki, även känt som glutenintolerans, är en permanent känslighet för gluten som finns i vete, råg och korn. Orsaken till celiaki är fortfarande oklar men man vet att både arv och miljö har betydelse. I Sverige är celiaki vanligare än i många andra länder. Det är viktigt att ta reda på varför det är så och om förekomsten av celiaki kan minska genom ändrad livsstil. Genom att följa utvecklingen av sjukdomen i hela landet, och genom annan forskning, kan medvetenheten om celiaki öka. Sedan 1998 finns i Sverige ett unikt incidensregister för celiaki i Sverige. Registret startades på initiativ av Barnläkarföreningen (BLF). Styrelsen gav 1996 ut nya rekommendationer för introduktion av gluten i spädbarnskosten och registret är en viktig del av den kvalitetssäkringen som då efterlystes. Uppdraget att administrera registret har, via BLF’s sektion för gastro­enterologi och nutrition, lämnats till Institutionen för Epidemiologi och Folkhälsovetenskap vid Umeå Universitet. I detta ingår planering och det fortlöpande arbetet med registret, bl a att regelbundet skicka återrapporter till deltagande enheter och sammanställning av incidensutvecklingen. Registrets styrgrupp består av tre barnläkare; en representant vardera för sektionens styrelse, arbetsgruppen för celiaki och registrets administration . Registret har etiskt godkännande och följer personuppgiftlagen samt föreskrifter om sekretess. Barn och föräldrar har enligt datalagen rätt att få utdrag ur registret. Syfte: Att genom ett rikstäckande register för celiaki hos svenska barn följa utvecklingen av incidensen och analysera till exempel förändringar över tid och geografiska skillnader. Vidare är syftet att registret skall utgöra bas för andra studier om till exempel etiologi, möjligheter till prevention, diagnostik, konsekvenser på sikt med syfte att ge ökad kunskap om celiaki. 1998 IndividualIndivid LongitudinalLongitudinell All of the country's pediatric clinics and clinics, that perform intestinal biopsies, participate in reporting to the register. Each participating unit appoints a contact person to get information and pass it on to those concerned. Employees at participating pediatric clinics and clinics inform children and parents about the registry orally and in writing, reporting within one month of each new probable celiac disease case in children aged 0-17.99 years old and with continued updates with results from further investigations. Reporting of new cases is based on a standardized form including personal identity number, sex, place of residence and basis for diagnosis, i.e. symptoms, serological markers, HLA-DQ2/DQ8, and small intestinal biopsy mucosal evaluation.Alla landets barnkliniker och mottagningar, som utför tarmbiopsier, deltar i rapportering till registret. Varje deltagande enhet utser en kontaktperson som får information och sprider den vidare till berörda. Medarbetare vid deltagande barnkliniker och mottagningar informerar barn och föräldrar om registret muntligt och skriftligt, rapporterar inom en månad varje nytt fall av sannolik celiaki hos barn i ålder 0-17.99 år och kompletterar sedan med eventuella ytterligare utredningsresultat. Redovisning av nya fall bygger på ett standardiserat formulär som innefattar personnummer, kön, bostadsort och underlag för diagnos, dvs symptom, serologiska markörer, HLA-DQ2 / DQ8 och bedömning av tunntarmsbiopsi.Non-probabilityIcke-sannolikhetsurval Physical measurements and testsFysiska mätningar och tester Access to data through an external actor. Access to data is restricted.Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. https://snd.gu.se ext0139-1 2020-11-19T11:35:19Z ddi:codebook:2_5