2026-04-16T22:35:39Z https://datacatalogue.cessda.eu/oai-pmh/v0/oai

596710fa44554673b5f911b19e602d7f8c4c0030a060d597cd878c2fbbf1330a 2026-03-23T02:28:58Z language:filanguage:enopenaire_data

DDI description: Secondary Use of Health and Social Care Data 2016 Yhteiskuntatieteellinen tietoarkistoFinnish Social Science Data Archive Yhteiskuntatieteellinen tietoarkistoFinnish Social Science Data Archive DDI-kuvailu: Terveys- ja hyvinvointitietojen toissijainen hyödyntäminen 2016 Secondary Use of Health and Social Care Data 2016 Secondary Use of Health and Social Care Data 2016Terveys- ja hyvinvointitietojen toissijainen hyödyntäminen 2016 FSD3132urn:nbn:fi:fsd:T-FSD313210.60686/t-fsd3132FSD3132urn:nbn:fi:fsd:T-FSD313210.60686/t-fsd3132 Suomen itsenäisyyden juhlarahasto Sitra Hyry, Jaakko Finnish Innovation Fund Sitra Hyry, Jaakko Tietoarkiston ja aineiston luovuttajan tekemän sopimuksen mukaisesti.In accordance with the agreement between FSD and the depositor. Yhteiskuntatieteellinen tietoarkistoFinnish Social Science Data Archive Terveys- ja hyvinvointitietojen toissijainen hyödyntäminen 2016 asiointisosiaalipalvelutterveyspalvelutluottamustietojenluovutustunnisteetseurantafyysinen aktiivisuuspäätösvaltaexercise (physical activity)health policyhealth professionalshealth servicesmedical ethicsscience policyscientific researchsocial servicestrust Lääke- ja terveystieteetTerveyspalvelut ja terveyspolitiikkaMedical and health sciencesHealth care services and policies Tutkimuksessa kartoitettiin kansalaisten sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten asenteita ja suhtautumista sosiaali- ja terveystietojen toissijaiseen hyödyntämiseen tutkimuksessa, kehittämisessä ja johtamisessa. Tutkimuksen erityisryhmänä olivat henkilöt, joilla itsellä tai jollakin heidän läheisistään on yksi tai useampi lääkärin toteama krooninen sairaus. Toisena kohderyhmänä tutkimuksessa haastateltiin sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia. Aluksi vastaajilta kysyttiin eri toimijoiden luotettavuudesta, luottamuksesta itseä koskevien tietojen oikeaan käyttöön ja tietojen henkilökohtaisuudesta. Lisäksi pyydettiin arvioita henkilökohtaisten sote-tietojen käytön periaatteista ja niiden koetusta tärkeydestä. Haluttiin myös tietää kuinka kiinnostuneita vastaajat olivat seuraamaan omien sote-tietojensa käyttöä sekä kuinka halukkaita he olivat luvan antamiseen tunnisteettomien tietojen käyttämiseen eri tarkoituksiin. Seuraavaksi kartoitettiin omien fyysisten toimintojen seuraamista sekä luvan antamista näiden aktiivisuustietojen käyttämiseen eri tarkoituksiin. Lisäksi kysyttiin suhtautumisesta näiden tietojen käyttämiseen lääketieteen kehittämiseen yhdistämällä niitä terveys- ja potilastietoihin. Tiedusteltiin myös halukkuudesta antaa lupa ammattilaisille sosiaali- ja terveystietojen tarkastelemiseen. Kysyttiin myös, kenellä tulisi olla pääsy sosiaali- ja terveystietoihin palvelutilanteen ulkopuolella. Lopuksi tiedusteltiin luottamuksesta tietojen käyttöön eri tilanteissa kun käyttäjinä ovat viranomaiset, sote-organisaatiot, akateemiset tutkijat ja yliopistot tai lääke- ja terveysteknologiayritykset. Taustamuuttujina olivat mm. äidinkieli, siviilisääty, elämänvaihe, asuinmuoto, yhteiskuntaluokka, poliittinen suuntautuminen, tulot ja ammattiryhmä.This survey charted Finnish citizens' as well as social and healthcare service professionals' attitudes and views concerning secondary use of health and social care data in research and development of services. The study contained two target groups: (1) persons who suffered or had a close relative or acquaintance who suffered from one or more chronic conditions, diseases or disorders, and (2) social and healthcare service professionals. First, the respondents' opinions on the reliability of a variety of authorities and organisations were examined (e.g. the police, Kela, register and statistics authorities, universities) as well as trust in appropriate handling of personal data. They were also asked which type of information they deemed personal or not (e.g. bank account number and balance, purchase history at a grocery store, web browsing history, patient records, genetic information, social security number, phone number). They were asked to evaluate which principles they considered important in handling personal health data (e.g. being able to access one's personal data and to have inaccurate data rectified, and being able to restrict data processing), and the study also surveyed how interested the respondents were in keeping track of the use of their health data, and how willing they would be to permit the use of anonymous health data and genetic information for a variety of purposes (e.g. medicine and treatment development, development of equipment and services, and operations of insurance companies). Next, it was examined whether the respondents kept track of their physical activity with a smartphone or a fitness tracker, for instance, and if they would be willing to permit the use of anonymous data concerning physical activity for a variety of purposes. In addition, the respondents' attitudes were charted with regard to developing medicine research by combining anonymous health data and patient records with other data on, for instance, physical activity, alcohol use, grocery store purchase history, web browsing history, and social media use. The study also examined the willingness to permit access to personal health data for social and healthcare service professionals in a service situation, as well as for social and healthcare authorities and other authorities outside of a service situation. Finally, it was charted how important the respondents deemed different factors relating to data collection (e.g. being able to decide for which purposes personal data, or even anonymous data, can be used, and increasing awareness on how health data can be utilised in scientific research). The reliability of a variety of authorities and organisations, such as social welfare/healthcare organisations, academic researchers and pharmaceutical companies, was also examined in terms of data security and purposes for using data. Background variables included, among others, mother tongue, marital status, household composition, housing tenure, socioeconomic class, political party preference, left-right political self-placement, gross income, economic activity and occupational status, and respondent group (citizen/healthcare service professional/social service professional). SuomiFinland SuomiFinland HenkilöIndividualIndividualIndividual 15 - 79-vuotiaat Suomessa asuvat suomalaisetFinnish citizens aged 15 - 79 residing in Finland KvantitatiivinenQuantitative PoikkileikkausaineistoCrossSectionCross-sectionCrossSection Todennäköisyysotanta: monivaiheinen otantaProbability.MultistageProbability: MultistageProbability.Multistage Itsetäytettävä lomake: verkkolomakeSelfAdministeredQuestionnaire.CAWISelf-administered questionnaire: Web-based (CAWI)SelfAdministeredQuestionnaire.CAWI Strukturoitu lomakeQuestionnaire.StructuredStructured questionnaireQuestionnaire.Structured Aineisto on käytettävissä (B) tutkimukseen, opetukseen ja opiskeluun.The dataset is (B) available for research, teaching and study. Aineistoon ja sen tekijöihin tulee viitata asianmukaisesti kaikissa julkaisuissa ja esityksissä, joissa aineistoa käytetään. Tietoarkiston antaman malliviittaustiedon voi merkitä lähdeluetteloon sellaisenaan tai sitä voi muokata julkaisun käytäntöjen mukaisesti.The data and its creators shall be cited in all publications and presentations for which the data have been used. The bibliographic citation may be in the form suggested by the archive or in the form required by the publication. Viitetiedot julkaisuista, joissa aineistoa on käytetty, toimitetaan Tietoarkiston asiakaspalveluun asiakaspalvelu.fsd@tuni.fi.Notify FSD of all publications where you have used the data by sending the citation information to user-services.fsd@tuni.fi. Hyry, Jaakko (2016). Hyvinvointitietoa koskeva asennetutkimus kansalaisille ja ammattilaisille. Espoo: TNS Gallup. http://www.slideshare.net/SitraHyvinvointi/hyvinvointitietoa-koskeva-asennetutkimus-kansalaisille-ja-ammattilaisille [viitattu 07.08.2017] Hyvinvointitietoa koskeva asennetutkimus kansalaisille ja ammattilaisille Juga, J., Juntunen, J. and Koivumäki, T. (2021) Willingness to share personal health information: impact of attitudes, trust and control. Records Management Journal, Vol. ahead-of-print No. ahead-of-print. https://doi.org/10.1108/RMJ-02-2020-0005 Willingness to share personal health information: impact of attitudes, trust and control 10.1108/RMJ-02-2020-0005 Moukola, Alisa (2023). Löytyykö luottamusta? Suomalaisten luottamus terveystietojen käyttöön sosiaali- ja terveydenhuollossa. Yhteiskuntatieteiden kandidaatintutkielma. Tampere: Tampereen yliopisto. https://urn.fi/URN:NBN:fi:tuni-202306056518 Löytyykö luottamusta? Suomalaisten luottamus terveystietojen käyttöön sosiaali- ja terveydenhuollossa URN:NBN:fi:tuni-202306056518 daF3132.por https://services.fsd.tuni.fi/v0/oai oai:fsd.uta.fi:FSD3132 2026-03-19T23:21:22Z ddi:codebook:2_5