2026-04-29T22:16:37Z https://datacatalogue.cessda.eu/oai-pmh/v0/oai

4e4f2560bc22b52ed46d17101ec2f9269e4da81fa569c1f4f5fc7449ae07a830 2026-03-23T02:28:43Z language:filanguage:enopenaire_data

DDI description: Support Networks of Families with Special Needs Children 2014 Yhteiskuntatieteellinen tietoarkistoFinnish Social Science Data Archive Yhteiskuntatieteellinen tietoarkistoFinnish Social Science Data Archive DDI-kuvailu: Erityislapsiperheiden tukiverkostot 2014 Support Networks of Families with Special Needs Children 2014 Support Networks of Families with Special Needs Children 2014Erityislapsiperheiden tukiverkostot 2014 FSD3066urn:nbn:fi:fsd:T-FSD306610.60686/t-fsd3066FSD3066urn:nbn:fi:fsd:T-FSD306610.60686/t-fsd3066 Nystedt, Ursula Nystedt, Ursula Tietoarkiston ja aineiston luovuttajan tekemän sopimuksen mukaisesti.In accordance with the agreement between FSD and the depositor. Yhteiskuntatieteellinen tietoarkistoFinnish Social Science Data Archive Erityislapsiperheiden tukiverkostot 2014 vanhemmuusjaksaminenerityinen tukitukimuodotsosiaalinen tukierityislapsetperhe-elämävammaisuussosiaalipalveluterityisopetusvertaistukidisabilitiesdisabled childrenfamily lifeparental roleparentssocial servicessocial supportspecial needs education YhteiskuntatieteetTietyt taudit, sairaudet ja terveydentilatLapsetSosiaalipalveluiden käyttö ja saatavuusSocial sciencesSpecific diseases, disorders and medical conditionsChildrenSpecific social services: use and availability Erityislapsiperheiden vanhempien tukiverkostot 2014 -aineiston haastattelut käsittelevät neljän perheen saamaa tukea elämän varrella, kun lapsella on havaittu kehitysvamma tai muu pitkäaikainen sairaus. Haastattelussa kartoitetaan saatua tukea terveydenhuollosta, sosiaalihuollosta, opetus- ja sivistyspalveluista, kolmannelta sektorilta sekä läheis- ja vertaistuen piiristä. Haastattelujen alussa vanhemmilta kysytään lapsen sairaudesta tai vammasta, milloin ja miten siitä on saanut tietää ja miten sairaus on vaikuttanut perheen hoito- ja asumisjärjestelyihin sekä työmäärään. Seuraavaksi haastattelussa kartoitetaan eri tahoilta saatua tukea elämän eri vaiheissa. Tukeen liittyen keskustellaan mm., onko tuen piiriin ohjattu, onko tukea saanut tarvittaessa ja onko vanhempi toiminut itse tukena tukea tarvitseville. Lisäksi käydään pohdintaa tuen riittävyydestä ja laadusta, jossa vanhempien jaksaminen tulee paljon esille. Vanhemmilta kysytään vielä lapsen sairauden vaikutuksista esimerkiksi parisuhteeseen ja toiseuden kokemuksiin. Lopuksi haastatteluissa käydään läpi ajatuksia menneisyydestä ja tulevaisuudesta. Haastattelut ovat vapaamuotoisia ja niissä keskustellaan laajasti vanhemmuudesta ja erityislapsiperheen arjen kysymyksistä. Koska haastattelukysymykset annettiin haastateltaville etukäteen ja useaan kysymykseen saatettiin vastata yhtä aikaa, kysymykset esiintyvät aineistossa ajoittain peräkkäin. Aineiston taustatekijöinä ovat haastateltava vanhempi (äiti/isä), vanhemman ikä, ammattiryhmä (ISCO-08), siviilisääty, perheen lapsilukumäärä, lasten iät sekä erityistukea tarvitsevan lapsen sukupuoli, ikä ja paikka syntymäjärjestyksessä.The data consist of interviews of families whose children had been diagnosed with a developmental disability or some other long-term illness. The interviews charted the support received by the families from health and social services, educational services, third sector, and peers and relatives. The interviews were informal and the interviewees talked about, for instance, parenthood, coping, and everyday life of families with special needs children. The dataset is only available in Finnish. kesä 2013syksy 2013summer 2013autumn 2013 SuomiFinland SuomiFinland HenkilöIndividualPerheFamilyTapahtuma/prosessi/toimintaEventOrProcessOrActivityIndividualIndividualFamilyFamilyEvent/Process/ActivityEventOrProcessOrActivity Vammaisten lasten vanhemmatParents of children with disabilities KvalitatiivinenQualitative PoikkileikkausaineistoCrossSectionCross-sectionCrossSection Ei-todennäköisyysotanta: harkinnanvarainen poimintaNonprobability.PurposiveNon-probability: PurposiveNonprobability.Purposive Kasvokkainen haastatteluInterview.FaceToFaceFace-to-face interviewInterview.FaceToFace Haastatteluteemat tai haastattelurunkoInterviewSchemeAndThemesInterview scheme and/or themesInterviewSchemeAndThemes Aineisto on käytettävissä (C) vain tutkimukseen ja ylempiin opinnäytteisiin.The dataset is (C) available only for research including master's theses. Aineistoon ja sen tekijöihin tulee viitata asianmukaisesti kaikissa julkaisuissa ja esityksissä, joissa aineistoa käytetään. Tietoarkiston antaman malliviittaustiedon voi merkitä lähdeluetteloon sellaisenaan tai sitä voi muokata julkaisun käytäntöjen mukaisesti.The data and its creators shall be cited in all publications and presentations for which the data have been used. The bibliographic citation may be in the form suggested by the archive or in the form required by the publication. Viitetiedot julkaisuista, joissa aineistoa on käytetty, toimitetaan Tietoarkiston asiakaspalveluun asiakaspalvelu.fsd@tuni.fi.Notify FSD of all publications where you have used the data by sending the citation information to user-services.fsd@tuni.fi. Lindh, Jari & Kivistö, Mari & Martin, Marjatta & Tarvainen, Merja & Vesala, Hannu T. & Heinonen, Pilvikki (2023). Harkinta vammaissosiaalityössä: Vammaissosiaalityön harkinta käsitteenä, käytäntönä ja kokemuksena. Kehitysvammaliiton selvityksiä 18. Espoo: Kehitysvammaliitto. https://www.kehitysvammaliitto.fi/wp-content/uploads/2023/11/harkinta-vammaissosiaalityossa-verkko-01.pdf Harkinta vammaissosiaalityössä: Vammaissosiaalityön harkinta käsitteenä, käytäntönä ja kokemuksena. Niemi, Sini 2022: Erityislasten vanhempien kertomuksia vanhemmuuden haasteista. Pro-gradu tutkielma, Lapin yliopisto. https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2022050332473 Erityislasten vanhempien kertomuksia vanhemmuuden haasteista URN:NBN:fi-fe2022050332473 Nystedt, Ursula (2015). Kestääkö verkko? Sairaan tai vammaisen lapsen perheen tukiverkoston muodostuminen. Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto. Erityispedagogiikan pro gradu -tutkielma. URN:NBN:fi:jyu-201505121822 Kestääkö verkko? Sairaan tai vammaisen lapsen perheen tukiverkoston muodostuminen URN:NBN:fi:jyu-201505121822 Tarvainen, Merja (2024). The sense of difference: Disability and loneliness as emotional and social isolation. In Hisayo Katsui & Matti Laitinen (Eds.) Disability, Happiness and the Welfare State: Finland and the Nordic Model. Abingdon, Oxon; New York, NY: Routledge, 12-27. The sense of difference: Disability and loneliness as emotional and social isolation daF3066.por https://services.fsd.tuni.fi/v0/oai oai:fsd.uta.fi:FSD3066 2026-03-19T23:20:42Z ddi:codebook:2_5